La Asociación de Enfermedades Raras y Salud Mental de Elche trabaja cada día acompañando a personas con enfermedades raras, problemas de salud mental y a sus familias, desde una mirada cercana, profesional y profundamente humana. Al frente del proyecto se encuentra Carolina Peral, presidenta de la entidad, que defiende una forma de intervenir basada en la presencia, el respeto y la coherencia entre valores y acción.

El objetivo es claro: mejorar la calidad de vida de las personas atendidas y ofrecer apoyo real a las familias, entendiendo que los procesos no se viven en soledad y que el entorno es una parte fundamental del avance.

Habilidades sociales: crear vínculo cuando no es fácil

Uno de los pilares del trabajo de la asociación es el desarrollo de habilidades sociales, especialmente con niños con discapacidad severa, muchos de ellos integrados en las conocidas como aulas hueco. En estos espacios, la interacción no siempre es inmediata ni evidente, y requiere tiempo, sensibilidad y una presencia constante.

Aquí no se fuerzan conductas ni se imponen ritmos. Se trabaja desde el vínculo: aprender a mirar, a acercarse, a tolerar la presencia del otro y a sentirse seguros en la relación. Cada pequeño gesto cuenta y cada avance, por mínimo que parezca, supone un paso importante en su desarrollo personal y social.

Mario es uno de esos niños. Durante las pasadas Navidades, el trabajo con él se centró en la presencia: miradas sostenidas, tacto respetuoso y silencios compartidos. Sin palabras y sin presión. Poco a poco, Mario comenzó a responder. Ese cambio, casi imperceptible para quien no conoce el proceso, es un avance profundo en su forma de relacionarse con el entorno.

Como Mario, Enzo, Sara, Alejandro, Jesús, María, David, y muchos otros niños y niñas forman parte de este acompañamiento diario. Cada uno con su ritmo, sus dificultades y sus logros. Todos con algo en común: necesitan continuidad, apoyo y una red que les permita seguir creciendo y mejorando en su día a día.

El trabajo con la familia: sostener para que el proceso sea posible

La asociación entiende que no se puede acompañar a un niño sin acompañar a su familia. Por eso, el trabajo con padres y cuidadores es constante. Se les escucha, se les orienta y se les ofrece un espacio donde compartir dudas, miedos y cansancio.

Muchas familias llegan agotadas y con la sensación de estar solas ante situaciones complejas. Sostenerlas es esencial para que los avances de los niños puedan mantenerse en el tiempo. Cuando la familia se siente acompañada, el proceso tiene continuidad.

Un enfoque integral: cuerpo y mente

El equipo profesional está formado por especialistas en psicología, terapia ocupacional, fisioterapia y logopeda que trabajan de manera coordinada. A este acompañamiento se suman actividades de bienestar emocional que forman parte esencial del proyecto.

El yoga adaptado, dirigido a todas las edades y especialmente pensado para personas con dolencias físicas, enfermedades raras o dolor crónico, ayuda a mejorar la conciencia corporal, reducir la tensión y recuperar la confianza en el propio cuerpo.

La danza en movimiento y la respiración consciente permiten regular emociones, disminuir la ansiedad y ofrecer espacios de expresión donde no siempre hacen falta palabras. La experiencia diaria confirma que cuando el cuerpo se siente cuidado, la mente se calma.

Colaborar para poder seguir

Todo este trabajo solo es posible gracias a la implicación social. Para seguir sosteniendo a las familias y dando continuidad a los procesos, la asociación organiza eventos solidarios que permiten recaudar fondos y acercar su labor a la ciudadanía.

21 de febrero – Villa Alcudia (10.00h)

Una mañana para desconectar con Tamara Arroyo (psicóloga) y Vicky Fernández y así poder conocer de primera mano las actividades que realiza la asociación, compartiendo un espacio de bienestar y cercanía.

27 de febrero – Gala Benéfica Aniversario BNI Emprendedores (20:30 h)

Una noche solidaria organizada junto a BNI Emprendedores, de la mano de su presidente Cristian Rosa, para compartir, disfrutar y colaborar mientras se apoya directamente a las personas atendidas por la entidad.

Una responsabilidad compartida

Desde la Asociación de Enfermedades Raras y Salud Mental de Elche recuerdan que colaborar no es solo asistir a un evento, sino formar parte de una red que hace posible que niños como Mario, Enzo, Sara, Alejandro, Jesús, María, David o Naiara sigan avanzando.

Cada aportación suma. Cada gesto cuenta. Porque acompañar, sostener y cuidar es una tarea que solo se puede construir entre todos.

Teléfono de contacto: 694282405 E-mail: enfermedadesraras.elx@gmail.com

Instagram: Enfermedadesraraselche  C/Jose Navarro Orts 88 Bajo Elche