“Septiembre siempre huele a comienzos, a rutinas que se rehacen, a desconcierto. Me pongo una sonrisa y salgo. Sonrío, saludo, como si no pasara nada, escondo lágrimas detrás de un gesto forzado. No porque me guste fingir, sino porque hay cosas que no puedo controlar”. Con estas palabras, Carolina Peral, presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras y Salud Mental de Elche, inicia un duro testimonio en el que denuncia la falta de respuesta de las instituciones ante las familias que conviven con enfermedades poco frecuentes y problemas de salud mental.

Carolina Peral describe esta realidad como “una montaña rusa sin frenos, que sube y baja sin previo aviso”. Y desmonta la visión heroica que a menudo se proyecta sobre los pacientes: “No se engañen: ellos no quieren serlo. No quieren medallas, ni etiquetas, ni discursos épicos. Solo quieren ser. Ir al instituto sin faltar por médicos, jugar sin pensar en recaídas, crecer sin la sombra de un ingreso hospitalario. Parece sencillo, ¿verdad? No lo es. Para muchos es un sueño”.

La presidenta remarca que no se trata de historias excepcionales: “Yo no soy especial. Mi historia tampoco. Solo soy una madre que sobrevive, que tropieza y sigue, que se rompe en silencio, pero que mañana se levanta”.

Además, advierte de la falta de apoyos: “NO todas las familias tienen un hombro en el que apoyarse, NO todos los adolescentes tienen alguien que los sostenga cuando el mundo se les cae encima. Eso duele más que cualquier diagnóstico”.

En este contexto, la Asociación de Enfermedades Raras y Salud Mental de Elche ha impulsado MeraDiversidad, un espacio pensado para adolescentes en el que, según Carolina Peral, “los chavales pueden respirar, donde no hay etiquetas, ni prejuicios, donde se les acompaña en esa etapa tan complicada llamada adolescencia. Un soplo de aire, en mitad del camino”.

La presidenta denuncia que, en los juzgados, ha escuchado “historias de adolescentes que ya habían tocado fondo. Historias de bullying, de consumo, de abandono, de vacío. Jóvenes que terminan allí porque antes nadie los escuchó”. Y se pregunta: “¿Por qué tenemos que esperar a llegar tan lejos para que se enciendan las alarmas? El sistema se escandaliza con cifras de suicidio, de violencia, de absentismo… pero no llega a la raíz. No llega a tiempo”.

En sus palabras, Carolina Peral subraya que su objetivo es visibilizar lo que muchas veces queda oculto: “Aunque no lo veas, existe. Aunque sonría, hay recaídas. Aunque a veces no pueda, sigo aquí”. Y reclama un compromiso real: “Necesitamos un sistema que deje de parchear y empiece a prevenir, que apoye a las familias antes de que el dolor se convierta en tragedia, que no nos obligue a sobrevivir solos. No queremos compasión, ni palabras bonitas: queremos recursos, compromiso y hechos”.

“Porque no hablamos de números, hablamos de vidas. Y esas vidas merecen mucho más que indiferencia. Porque nadie te asegura que mañana esta realidad no llame a tu puerta. Y si lo hace, no deberías enfrentarte a ella en soledad”, añade.

0La asociación recuerda que cualquier persona que lo necesite puede contactar a través del teléfono 694 282 405 o en redes sociales como @enfermedadesraras.elx (Facebook e Instagram).