La Jornada sobre Enfermedades Raras “Abriendo puertas a la esperanza” se celebrará el próximo 5 de junio en el Planetario del Grao de Castellón. Un evento impulsado por María Castell, madre de María Fuentes, una joven ilicitana que padece una enfermedad rara. Un acto al que acudirán varios expertos y enfermeros, como es el caso de Gloria Ortiz Miluy, una enfermera con más de veinte años de experiencia en acceso vascular, una especialidad absolutamente esencial para la vida de miles de pacientes. 

Gloria Ortiz destaca la importancia de preservar el “patrimonio venoso” de las personas, especialmente de quienes más lo necesitan, como los pacientes con enfermedades raras. Este 5 de junio, participará como ponente en la jornada “Abriendo puertas a la esperanza”, donde compartirá su experiencia y reivindicará el papel clave de las enfermeras en la mejora de la calidad asistencial. En esta entrevista, la enfermera defiende con firmeza que detrás de cada punción hay ciencia, cuidado, escucha y una enorme responsabilidad. 

• ¿Quién es Gloria Ortiz Miluy?

Soy enfermera de acceso vascular. Por suerte, desde que me diplomé en Enfermería, me he dedicado siempre a este campo. Tengo 41 años y llevo ya 21 ejerciendo en esta profesión, las enfermeras nos graduamos pronto. Tuve la suerte de poder formarme y hacer mis primeros años en Italia, y luego, cuando volví a España, he seguido desarrollando esta área. Hice mi especialidad y mi máster en Italia, y aquí en España volví con todo lo aprendido allí. Italia es un punto de referencia mundial a nivel de acceso vascular, y me he podido seguir dedicando en mi país a lo que más me apasiona, que es el acceso vascular y facilitar el acceso vascular a los pacientes que lo necesitan.

• ¿Cuál va a ser su función en la jornada del próximo 5 de junio “Abriendo puertas a la esperanza”? 

En realidad, el acceso vascular es algo de lo que se benefician todos los pacientes. Todos tenemos venas y arterias, y por suerte o por desgracia, el «coger una vía», que es como se dice normalmente cuando te ponen un catéter en la vena, es algo muy común. Se hace desde la puerta de urgencias; cuando uno se encuentra mal, muchas veces le ponen una vía y empiezan a manejarlo desde ahí. Es algo que puede parecer muy sencillo, pero detrás hay bastante criterio científico y bastante ciencia que demuestra que se tiene que hacer de una manera concreta para evitar complicaciones. Eso es un poco lo que vengo a explicar en la jornada.

Al final, el paciente con enfermedades raras tiene particularidades, y a veces son situaciones clínicas muy complejas. Si ya de por sí cada persona tiene su idiosincrasia y sus necesidades especiales, los pacientes con enfermedades raras necesitan terapia intravenosa con más frecuencia y con un cuidado más particular.

Así que vendré a la jornada a hablar un poco de cuál es el rol de las enfermeras especialistas en este campo, específicamente en el área de los pacientes que necesitan un cuidado todavía más especial, como son quienes padecen enfermedades raras.

• ¿Qué le ha llevado a participar en este evento?

Pues hace unos años conocí a otro enfermero apasionado de nuestra profesión, que es Isidro Manrique, que junto con otro compañero suyo, Pablo Sánchez, siempre han hecho divulgación y formación en el ámbito del cuidado crítico. Hace unos años nos pusimos en contacto. Ellos conocieron a la mamá de una niña con enfermedad rara de Elche, con necesidad de acceso vascular por una condición clínica particular, y a partir de ahí crearon esta jornada. 

La invitación tanto de Isidro y de Pablo, como de María, que es la mamá de la niña, se origina a partir de este interés que tenemos en ponerle voz al tema del acceso vascular y de la especialidad en este ámbito.

• ¿Por qué este tipo de formación es especialmente relevante para el cuidado de pacientes con enfermedades raras?

Muchos de los tratamientos que se hacen para poder dar calidad de vida a estas personas, o para poder administrar algún tratamiento que realmente les ayude a mantener una vida lo más “normal”, son tratamientos que se tienen que administrar por vía venosa. Y las venas, al final, no crecen como las uñas o el pelo, que te los cortas y vuelven a crecer, incluso a veces con más fuerza, como dicen. Las venas son un patrimonio limitado, es algo con lo que nacemos y que se va deteriorando con el tiempo, y ese daño permanece.

Al necesitar muchos tratamientos intravenosos durante tantos años, y con una frecuencia probablemente más elevada que una persona que tiene una enfermedad crónica, pero no rara, es necesario tener mucho mimo. Aparte de mucho conocimiento científico, es necesario también conocer todos los protocolos y conocer bien las técnicas, para que el patrimonio venoso se conserve lo máximo posible. Yo siempre digo que queremos que la gente llegue a la vejez con sus venas como si fueran lo más jóvenes posible. Para esto se necesita hacer un recorrido formativo específico y concreto.

En realidad, es algo que se aplica a todos los pacientes, pero sí que existe un concepto en este ámbito, que es el concepto DIVA, que significa “paciente con acceso vascular difícil”. En estos casos, seguramente lo que nosotros hacemos y en lo que nos enfocamos tiene todavía más sentido. Para todos los pacientes debería ser algo que se haga con mucho cuidado, con mucho mimo y con mucho conocimiento, pero todavía más cuando las condiciones son así de complejas o requieren que estos pacientes necesiten un acceso frecuente a su patrimonio venoso.

• ¿Qué retos actuales enfrenta la enfermería en el manejo del acceso vascular en pacientes con enfermedades raras?

La enfermería actualmente, yo creo, enfrenta varios retos. Empieza por el hecho de tener una gran sobrecarga, de ser un sector que está infravalorado por nuestras administraciones, infrapagado y muchas veces un poco mangoneado. Hay muchísimas enfermeras especializadas en diferentes campos y, sin embargo, se las rota por servicios en los que no están especializadas, y eso hace que realmente se diluya la competencia que tienen. Porque podrían ser muchísimo más eficaces en el ámbito para el que han estudiado y para el que realmente se han formado.

No solamente sabemos “poner vías a lo loco”. Somos profesionales con grandes capacidades, pero eso no significa que podamos estar en todos los sitios y que sepamos de todo. Y esa es una de las grandes diferencias.

Por suerte, cada vez más encontramos servicios donde hay ecógrafos, donde existe ese interés hacia el acceso vascular, pero siempre digo lo mismo: Podemos tener el mejor ecógrafo del mundo, pero si no sabemos utilizarlo, no vamos a poder hacer lo que debemos con él. Entonces, la formación específica también es algo que muchas veces las enfermeras hacen en su tiempo libre. Además de trabajar mucho, tenemos que estudiar mucho. Y a veces es muy difícil. Y cuando por fin lo consigues, resulta que no te dejan aplicarlo. No existe esa posibilidad de implementarlo.

Yo la lanza que rompo no es hacia que las enfermeras se formen, porque no tengo ninguna duda de que la pasión, la curiosidad y el compromiso de mis compañeras está ahí. La lanza que quiero romper es hacia las administraciones, para que nos den el espacio, el tiempo, el salario y el reconocimiento que merecemos.

• ¿Qué impacto espera que tenga esta jornada en la mejora de la atención a pacientes con enfermedades raras en la Comunidad Valenciana y en el resto de España?

Creo que se está empezando a levantar el interés hacia el acceso vascular en diferentes ámbitos. Esto es algo que aplica a cualquier persona. Todos, en algún momento, vamos a necesitar que nos cojan una vía, que nos saquen sangre o que nos hagan algún tipo de prueba en la que esté involucrado un vaso o una vena.

Que se haya focalizado en las enfermedades raras creo que tiene todavía más mérito, porque, como repito, son pacientes a los que tenemos que salvaguardar este patrimonio venoso de una manera muy cuidadosa. Creo que es la primera vez que se hace una jornada de este tipo, y espero que sea la primera de muchas.

Realmente hace que tomemos conciencia sobre la importancia que tiene un gesto tan cotidiano como puede ser pinchar una vena, que para estas personas se ha convertido en algo habitual, en algo crónico, y que necesitan que se haga con la mejor calidad posible.

• Para Gloria Ortiz, ¿qué es lo más importante de esta jornada?

Yo creo que la interacción con los pacientes. En el centro de nuestras acciones tienen que estar los pacientes, porque luego vas a congresos en los que no se ve por ningún lado la presencia física del paciente. No tienen un espacio donde poder expresarse ellos mismos. Aquí vamos a tener testimonios de personas que viven estos retos en primera persona desde el otro lado, y escuchar lo que ellos necesitan creo que es lo que a nosotras, como enfermeras, nos posiciona para poder ofrecerles lo que sabemos. Y si nos damos cuenta de que necesitan algo que no sabemos, pues entonces nos podemos formar.

Este taller que se va a hacer durante la jornada, obviamente no nos va a convertir en expertos en acceso vascular, pero desde luego sí que nos va a dar una panorámica práctica de qué podemos hacer, qué tecnologías tenemos a mano, qué áreas de mejora hay en lo que estoy haciendo a día de hoy con mis pacientes. Así que creo que, si no nos escuchamos mutuamente, no podemos progresar.

La oportunidad que se nos da aquí es enorme, es de gran valor. De hecho, van a venir también otras chicas con varias enfermedades raras, una de ellas bastante conocida porque es divulgadora sobre este tema; y también muchos papás, muchas mamás y pacientes con enfermedades raras que van a estar aquí. Y son ellos los que nos van a guiar un poco. Creo que esa es la verdadera riqueza de lo que tenemos.

• ¿Qué importancia tiene y qué mensaje mandaría a la gente para que asista a la jornada?

A la gente que asista, ya sea como ciudadano o como paciente, les quiero transmitir el compromiso que tiene la enfermería, no solamente con el acceso vascular, también el compromiso que tienen los enfermeros y las enfermeras con sus pacientes. Si hay algo que no podamos o no sepamos hacer, seguramente es porque no hemos encontrado el momento, la oportunidad o los recursos para poder hacerlo. Pero siempre, en el foco de nuestra atención, está el ciudadano, está el paciente, y más allá de eso, está la persona, lo cual incluye también a su familia y todos sus procesos internos, no solamente su proceso de salud.

Así que mi mensaje sería que si ven algo que no funciona, hable con su enfermera. Y verán cómo, seguramente, encuentran un punto en común en el que poder apoyarse mutuamente y encontrar una conexión y una solución.