El próximo 5 de junio, se celebrará la jornada “Abriendo puertas a la esperanza”, un evento que combina formación especializada para profesionales de enfermería y sensibilización sobre la realidad de las enfermedades raras. La Asociación MPS Lisosomales y la empresa de formación Critical Care Learning son los organizadores del evento. Isidro Manrique, enfermero y codirector de Critical Care Learning, destaca en esta entrevista para Elche Capital la importancia de técnicas como la ecografía vascular para reducir riesgos y mejorar la atención a estos pacientes vulnerables, además, Manrique explica los objetivos de la jornada, la importancia de dar visibilidad a las enfermedades raras, el compromiso formativo y los desafíos aún pendientes en el ámbito sanitario.

-¿Qué es Critical Care Learning y de qué manera ayuda a las personas con enfermedades raras?

Critical Care Learning es una empresa de formación específica, en este momento de ecografía, fundamentalmente de punción ecoguiada. Dentro de su cartera de servicios, en este momento tenemos formaciones relativas al acceso vascular fundamentalmente en dos líneas de trabajo, una que son los cursos de capacitación para la punción ecoguiada y el mantenimiento de los dispositivos de acceso vascular que es el que vamos a llevar a cabo en las jornadas de enfermedades raras que se van a celebrar aquí en Castellón. Por otro lado, tenemos otra línea, que es el especialista en ecografía, que centra más las competencias de las enfermeras en el ámbito de los ultrasonidos. A futuro, estamos hablando de final de año, tenemos previsto también lanzar un especialista en algo en lo que Pablo, que es la otra parte de Critical Care Learning, y yo, pues llevamos desarrollando nuestra actividad asistencial durante muchos años, que son los cuidados intensivos.

-¿Cómo será la jornada que mejorará la formación sanitaria y dará visibilidad a las enfermedades raras el próximo 5 de junio? ¿Qué les impulsó a organizar esta jornada sobre las enfermedades raras?

La jornada va a tener dos partes bien diferenciadas. Empiezo por el final, que es la segunda parte, que es donde vamos a desarrollar un taller, que ya viene además apoyado por una fase online, en la que los 11 alumnos que vamos a formar por la tarde están ya desarrollando las habilidades teóricas respecto a los ultrasonidos y la capacitación en el manejo de dispositivos de acceso vascular, sobre todo el evitar complicaciones, la punción mediante ultrasonidos, el apoyo de los ultrasonidos, escoger el mejor dispositivo según la patología, el tratamiento y la duración de nuestros pacientes. Esa parte online ya está, por la tarde vamos a desarrollar un taller práctico donde todo esto se llevará a cabo en las aulas de formación del Colegio de Enfermería de Castellón. 

Por la mañana, y esto es un poco yo creo que un logro, sin ninguna duda de María, que es la madre de una joven con una Enfermedad Rara, y este mérito viene a raíz de intentar visibilizar y que todo el mundo sepa las complicaciones, los problemas y toda la dinámica compleja de administración de tratamiento que tienen determinados niños y determinados pacientes que nosotros atendemos y para los cuales muchas veces los enfermeros nos vemos sobrepasados porque no tenemos la formación adecuada para abordar este tipo de patologías o este tipo de pacientes. 

Las jornadas tendrán esas dos partes, la primera parte un poco más teórica, mediante diferentes ponencias, donde vamos a aprender todos, está el Sindic de Greuges, que también nos va a hablar de una cosa muy importante, que son los derechos que asisten a los pacientes en la Comunidad Valenciana y en toda España, pero sobre todo a los más vulnerables, especialmente a los niños en la Comunidad Valenciana, los derechos que los sanitarios y, sobre todo, los gestores tienen que reconocer y articular en sus centros sanitarios. 

-¿Qué técnicas específicas se impartirán durante la formación?    

Vamos a hacer, en la segunda parte que es el taller como decía, vamos a tener dos partes bien diferenciadas. Tendremos, por un lado, el manejo de los ultrasonidos con dos estaciones, una es la exploración del árbol vascular, lo que llamamos RaPeVA y RaCeVA en nuestros pacientes, y la segunda parte dentro de esa estación será la punción ecoguiada, es decir, cómo puncionar aquella vena que queremos pinchar y cómo no pinchar aquellas estructuras que no queremos abordar, por ejemplo, y fundamentalmente en el ámbito del acceso vascular, los nervios y las arterias, que eso es un riesgo importantísimo en estos pacientes. 

Y luego, por otro lado vamos a tener otra estación con dos talleres también, con dos apartados también, que serán los diferentes dispositivos de acceso vascular de los que disponemos para hacer la elección adecuada, y luego lo que haremos también será la punción de reservorio y la punción de técnicas de Seldinger y técnicas de Seldinger modificadas, aquí con la estimable colaboración de la industria a través de Vigón, que es otro colaborador también dentro de la jornada.

– ¿Por qué este tipo de formación es especialmente relevante para el cuidado de pacientes con enfermedades raras?

Yo creo que es fundamental. El hecho de tener un paciente al que se le tenga que insertar diferentes tipos de dispositivos de acceso vascular en diferentes ocasiones, en el caso de María, la impulsora de este evento, era semanalmente, que ya de entrada puedes tener una única punción que sabes que te la vas a llevar todas las semanas para que te administren el tratamiento, pero tener la garantía de que con una única punción vas a tener canalizada la vena sin mayores complicaciones respecto a otras estructuras adyacentes y demás, es algo que yo creo que tranquiliza a nuestro paciente y sobre todo, cuando hablamos de niños, también a los padres de los niños. 

Entonces, este tipo de técnica, que no está desarrollada en las universidades aún, sino que forma parte un poco del postgrado dentro de la enfermería, poco a poco se va implantando mediante jornadas, mediante formaciones transversales en el propio grado de enfermería, pero sí es cierto que para desarrollar ese tipo de habilidad es necesario tener una formación tanto empírica como práctica. Y ahí es donde, de alguna manera, intervenimos nosotros y, por otro lado, cualquier paciente, pero si estamos hablando de enfermedades raras con este tipo de pacientes algo más vulnerables y que tienen esta especial sensibilidad también en este tipo de tratamientos, creo que es fundamental garantizarles que el número de punciones o el número de intentos va a ser el menor posible. La pericia de la enfermera va a estar apoyada además por toda la tecnología posible, que es la responsabilidad también de nuestros gestores.

-Desde su experiencia como enfermero y formador, ¿cuáles considera que son los principales desafíos en la atención a pacientes con enfermedades raras?

Yo creo que una muy importante que también se va a suplir, más allá del taller de formación que vamos a hacer el día 5, es el conocimiento de este tipo de enfermedades de este tipo de pacientes que tienen esa especial vulnerabilidad. Yo creo que ser conscientes de que tenemos usuarios de nuestra sanidad que confían plenamente en nosotros y que tienen esa especial sensibilidad hace que nosotros también tengamos la obligación en todos los pacientes, pero yo creo que especialmente en estos usuarios que tienen además un tratamiento mucho más complejo, que muchas veces el diagnóstico ha costado muchísimo de establecer, que son pacientes que se cronifican porque la mayoría de las enfermedades raras no tienen cura, por lo tanto, van a tener que recurrir a nuestro sistema sanitario, a los profesionales sanitarios durante toda su vida y es imprescindible que conozcamos, no ya sus derechos, sino su situación, que escuchemos al paciente. Repito, esto no solo con los pacientes con enfermedad rara, sino con todo tipo de pacientes, hay que sensibilizar un poco a los gestores para que este tipo de actividades y este tipo de formaciones se lleven a cabo con mayor frecuencia y con mayor intensidad en toda la Comunidad Valenciana y yo creo que debería hacerse a nivel estatal, incluso integrarlo dentro de las propias universidades. 

A través de la Federación de enfermedades raras, de FEDER, están ya muy avanzadas conversaciones para integrar una especie de formación o formaciones en la Comunidad Valenciana. Vamos a ver si esto va cuajando y vamos a ir aprendiendo un poco también sobre cómo se sienten nuestros pacientes en estas situaciones cuando vienen a los hospitales y con el conocimiento, además, de que eso va a ser para toda la vida, que por lo menos sepan que van a encontrar no solo profesionales perfectamente preparados, que esto es así, y no hay ninguna duda al respecto, sino también todo el acogimiento social que es necesario en estas situaciones. 

-¿Qué impacto espera que tenga esta jornada en la mejora de la atención a pacientes con enfermedades raras en la Comunidad Valenciana y en el resto de España? ¿Confía en que este evento sea un gran paso para mejorar el tratamiento a estas personas?

Esto lo hemos hablado también con pacientes, el activismo en este tipo de circunstancias es más una carrera de fondo que una carrera de velocidad. Es necesario que este tipo de acciones se vayan haciendo a lo largo del tiempo y que se vaya sensibilizando poco a poco la sociedad, no solo los profesionales, nosotros ya estamos bastante sensibilizados y bastante sensibles a ese tipo de circunstancias de este tipo de pacientes y dentro de la sociedad, que entiendan que son pacientes que cualquiera de nosotros podríamos tener, no solo con enfermedades raras o con enfermedades crónicas y que necesitan un tratamiento de calidad. 

Yo creo que los gestores, que son los que tienen en su mano la distribución de presupuestos, las farmacéuticas, los políticos, que tienen en su mano la distribución de esos presupuestos, deben sensibilizarse también hacia ese tipo de circunstancias y hacia ese tipo de situaciones. Las acciones, como hemos dicho, de jornadas y de formaciones como la que hacemos el día 5, yo creo que será un granito de arena, pero hacen falta muchísimos más para que esto vaya cambiando un poco ese concepto y vaya calando poco a poco en la sociedad y en nuestros políticos.

-¿Ha habido una alta demanda para la formación de enfermeros? ¿Se realizarán más jornadas en un futuro?

Ha habido muchísima demanda. Sobre el tema de la formación lo tenemos cubierto ya desde hace bastantes semanas. Lo que sí que vamos a hacer es repetirlo porque así está en el acuerdo y esta es la voluntad también Critical Care Learning y de la Asociación de enfermedades raras, vamos a repetirlo dos veces de manera anual, formando un total de 20 enfermeras al año. En esta ocasión tenemos bastantes más solicitudes y bastantes más solicitudes, pero hemos podido formar a 11 enfermeras en esta primera fase en el primer semestre. A finales de año coincidirán con otras diez enfermeras más y el año que viene repetiremos nuevamente esta formación sí evidentemente hay voluntad por todas las partes de hacerlo, desde luego que por nuestra parte, por Critical Care Learning no va a haber inconveniente, nuestra voluntad  es intentar poner nuestro granito de arena, aunque sea pequeño, aunque sea un granito en medio de toda la playa de esta situación y de esta corresponsabilidad social que todos. Por lo menos nosotros, sí que queremos que mejore la situación y la calidad asistencial que se presta a los pacientes con enfermedades raras y vamos a mantenerlo para final de año y para los próximos años manteniendo ese compromiso. 

Yo creo que una vez finalizada esta jornada, abriremos nuevamente nada más finalizar el verano la siguiente edición, que será probablemente para noviembre, diciembre, en el taller, y empezaremos la formación online sobre octubre. Estamos pendientes de terminar las fechas nuevamente porque hay que coordinarnos con el Colegio de Enfermería de Castellón y con la Asociación, pero repito que nuestra voluntad es llegar hasta el máximo que nos lo permita nuestra infraestructura y nuestro tiempo.

-¿Qué mensaje daría a las personas para que asistan a esta jornada?

Me gustaría animar a todo el mundo que se acerque al evento, además el entorno en el que se va a celebrar estas jornadas, sobre todo en la jornada matutina, es un entorno privilegiado, está junto al grao de Castellón, que tiene una restauración fantástica y junto a la playa del Planetario, que también es una zona magnífica para hacer esa parte de turismo. Si alguien viene de fuera, es un buen momento para conocer la zona que tenemos aquí en Castellón privilegiada, como repito, cerquita del mar y donde se van a dar magníficas conferencias de gente realmente experta, realmente valiosa, cuyos conocimientos y experiencia seguro nos van a enriquecer a todos, a mí el primero.