Naiara, una mujer ilicitana de 35 años, ha vivido toda su vida con una compañera indeseada: la Miopatía Mitocondrial, una enfermedad rara que afecta a múltiples sistemas del cuerpo, es crónica, degenerativa y no tiene cura, pero sí un tratamiento paliativo con complejos vitamínicos, enzimáticos y L-carnitina. «Desde que nací, mis padres sabían que algo no estaba bien porque no era una niña normal», cuenta Naiara. «No corría como los demás niños de mi edad, me costaba subir escaleras y siempre estaba cansada».

Tras años de pruebas y consultas con médicos privados, decidió ir a la sanidad pública, pero no fue finalmente hasta los 6 años cuando le confirmaron la enfermedad a través de una biopsia. Desde entonces, la vida de Naiara ha estado marcada por el esfuerzo de hacer frente a los desafíos diarios, adaptando sus actividades a sus capacidades. «En el colegio siempre necesité apoyo, por ejemplo, en gimnasia, las actividades tenían que ser adaptadas para mí», comenta Naiara.

La Miopatía Mitocondrial es una enfermedad multisistémica, lo que significa que afecta a varios órganos y sistemas del cuerpo. Para Naiara, esto ha derivado en una serie de complicaciones adicionales, como oftalmoplejía, ptosis palpebral, debilidad muscular generalizada, hipoacusia neurosensorial bilateral, y otros síntomas que limitan su calidad de vida. «Me cuesta hasta realizar los esfuerzos más mínimos, y a veces las piernas simplemente no me aguantan», explica.

A pesar de la gravedad de su situación, Naiara tiene reconocido un 47% de discapacidad, lo que le impide recibir ciertas ayudas, ya que la Seguridad Social solo ofrece este tipo de ayudas a las personas que tienen reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 65%.

El día a día de Naiara

La lucha diaria de Naiara no se limita solo a sus síntomas físicos, sino también a la percepción de los demás. «Vivir con esta enfermedad invisible no es fácil. La gente me ve y piensa que estoy bien, pero cuando no puedo subir al autobús o abrir una botella de agua, se quedan mirando. No comprenden que, aunque no siempre use el andador o la silla de ruedas, la enfermedad sigue ahí, afectándome», comparte.

Naiara debe adaptar su vida constantemente, usando gafas, audífonos, un andador, y una silla de ruedas que no puede empujar sola, Naiara manifiesta que «siempre necesito ayuda, incluso para cosas simples como secarme el pelo o lavar los platos». «Vivir con una enfermedad rara no es nada fácil; necesitas rehabilitación, adaptar la casa, pagar medicamentos que no siempre cubre la Seguridad Social, y todo esto sin recibir ninguna ayuda por ser mayor de edad».

Desafío laboral

La realidad laboral también es un desafío para ella. «Encontrar trabajo es casi imposible cuando tienes que asistir a tantas citas médicas. Estoy trabajando gracias a que mi hermano tiene un negocio y comprende mi situación», cuenta Naiara. Sin embargo, el agotamiento es tal que, tras media jornada de trabajo, necesita descansar nada más llegar a su casa para poder disfrutar con su hijo de 8 años posteriormente.

Mensaje de Naiara

A pesar de todas las dificultades, Naiara sigue adelante, aunque con un deseo constante de mayor comprensión por parte de la sociedad. «Ojalá en un futuro las personas se pongan por un momento en el lugar de quienes padecemos enfermedades invisibles o raras», reflexiona Naiara que siempre es una persona con fuerzas de seguir adelante afirmando que  «siempre digo que presto mi mochila a quien la quiera; nací para ser fuerte».