Iván HurtadoEl acceso a un tratamiento adecuado es crucial para las personas con Enfermedades Raras, no solo por la complejidad de estas patologías, sino también por el sufrimiento físico y emocional que puede implicar cada intervención médica. En Elche, asociaciones de pacientes y familias afectadas insisten en la importancia de que el personal de enfermería esté formado en técnicas avanzadas de acceso vascular, especialmente en casos donde la canalización de vías periféricas es complicada. Esta especialización es esencial para evitar múltiples punciones fallidas, minimizar el desgaste de las venas y reducir el dolor y el desgaste emocional de los pacientes y sus familias.
¿Que es un paciente DIVA?
El concepto de paciente DIVA, se refiere a pacientes con dificultades en hallar venas aptas para administrar medicación intravenosa o para la extracción de muestras debido a que las venas son poco visibles, se encuentran colapsadas o dañadas. Estos pacientes no son necesariamente una persona con Enfermedad Rara, pero la naturaleza de muchas de estas enfermedades hace que estos pacientes requieran tratamientos frecuentes, provocando desgaste venoso y una mayor dificultad para insertar vías.
Algo que en caso de no realizarse correctamente, podría causar graves lesiones al paciente, sobre todo a personas que tienen que someterse a este tratamiento semana tras semana. Cuando son inyecciones múltiples y muy seguidas, se necesita que su acceso vascular y sus venas se conserven, puesto que son tratamientos crónicos de por vida. Cuando un paciente es categorizado como DIVA, resulta adecuado implementar tecnologías como la imagenología infrarroja y/o la ecografía para maximizar las posibilidades de lograr dicho acceso.
La necesidad de tener una formación
Isidro Manrique es enfermero de cuidados intensivos y experto en acceso vascular, además de ser co director de CRITICAL CARE LEARNING, una empresa de formación en cuidados críticos, en acceso vascular ecoguiado y en cuidados de los dispositivos de acceso vascular. «El acceso vascular ha experimentado un cambio significativo en los últimos años con la aparición de nuevos dispositivos y técnicas, pero especialmente con la implementación del uso de la ecografía en la valoración del árbol venoso del paciente y en canalización de los DAV. Cómo toda tecnología que se incorpora a técnicas que ya existen y a profesionales que las llevan a cabo, es necesario un periodo de aprendizaje teórico y práctico, y en ese aspecto es ineludible la responsabilidad de los gestores como facilitadores de ese servicio al ciudadano especialmente sensible, que es quien más puede beneficiarse de su uso. Actualmente todas las guías de práctica clínica aconsejan el uso de ultrasonidos en la punción y canalización de DAV en pacientes DIVA o complejos, y la cartera de servicios de salud en España así lo reconoce. La ineficiencia de la administración no puede tener como rehén el miedo o el dolor de los pacientes. Ya son muchas las direcciones y colegios profesionales de enfermería que están apostando por la formación en este campo, mostrando una necesaria sensibilidad hacia este colectivo tan vulnerable», afirma el enfermero Isidro Manrique.
Isidro explica que los pacientes con acceso vascular complicado enfrentan dos problemas principales: el deterioro del capital venoso, que se va desgastando con el tiempo y es irreparable, y el impacto emocional del proceso. A medida que se administran más tratamientos intravenosos, las venas se van marcando con cicatrices, lo que dificulta cada vez más las canalizaciones futuras. «Si nuestra piel recibiese pinchazos todas las semanas; las cicatrices se acumularían y nunca se regenerarían completamente. Si ese pinchazo, en vez de ser uno, son tres, en vez de una cicatriz vamos a tener tres. Llegará un momento en el que en los miembros superiores del paciente, que es donde se pinchan, va a ser prácticamente imposible ni siquiera sacarles algo», asegura Isidro Manrique.
Además del desafío técnico, el enfermero subraya el desgaste emocional que conlleva este tipo de atención, tanto para los pacientes como para los profesionales. Pacientes, especialmente menores, enfrentan el miedo y el dolor de punciones semanales, una carga que pueden asumir de forma madura, pero que no deja de impactarles emocionalmente. Del mismo modo, los enfermeros sienten el peso emocional, asegura Isidro Manrique: “Los enfermeros sufrimos casi tanto como la familia o el paciente porque nos cuesta sudores. Cuando no puedes canalizar un acceso vascular difícil y no tienes las herramientas ni la formación, dudas y sufres haciéndolo.”
El apoyo de las asociaciones
Jordi Cruz, director de la Asociación Española de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), enfatiza la labor de la Asociación para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, proporcionándoles información y apoyo. La organización se dedica a promover la investigación y el intercambio de conocimientos, no solo entre profesionales, sino también entre las familias afectadas, facilitando el acceso a recursos, centros y profesionales especializados. Jordi Cruz resalta que, debido a la baja prevalencia de las enfermedades raras, es esencial aumentar el conocimiento y compartirlo para aliviar el impacto de estas enfermedades en los pacientes y sus familias, afirmando: «Las familias y los pacientes con Enfermedades Raras tienen derecho a no padecer más de lo habitual y nuestra labor es estar al lado de ellas.»
Carolina Peral, presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras Elche (AER-Elx), enfatiza la importancia de la lucha por mejorar la situación sociosanitaria de las familias con enfermedades raras. La directora de AERElx subraya que el acceso a técnicas ya existentes y mínimamente invasivas debe ser un derecho para todos, ya que pueden aliviar significativamente el sufrimiento de los pacientes. “La sanidad es un derecho de todos», afirma Carolina Peral, destacando que la formación e investigación sanitaria son fundamentales para mejorar los tratamientos disponibles. La Asociación de AER-Elx sigue trabajando incansablemente para garantizar que las familias afectadas por enfermedades raras tengan acceso a la mejor atención médica posible, luchando por el bienestar de todos sus miembros.
La voz de las familias afectadas
- FAMILIA: Maria Castell – Afectada H.General de Elche
María, 12 años, Mucopolisacaridosis, paciente DIVA. “María recibe tratamiento semanal endovenoso crónico. Estos pacientes precisan un abordaje por parte de enfermería experta en acceso vascular y formada en ultrasonidos acorde a sus necesidades sanitarias, para evitar sufrimiento del paciente y a toda su familia. Evitando múltiples punciones fallidas, y un progresivo deterioro del capital venoso. Las Enfermedades Raras precisan que la cartera de servicios que dispone la Sanidad Española esté disponible en el abordaje de las patologías y administración de tratamientos, con independencia del lugar de España o de la Comunidad en que se resida. La formación continua de los profesionales y que los gestores tengan una visión más abierta para mejorar las dificultades con las que se encuentran los profesionales sanitarios es imprescindible. El capital venoso de estos pacientes es limitado, y hay que cuidarlo de manera estricta, además de aliviar un sufrimiento innecesario», comenta la madre de María.
- FAMILIA: Sonia – Afectada H.General de Elche
Julia,10 años, padece Sindrome Coffin-Siris. “Debido a su patología, ha sufrido y sufre muchos ingresos hospitalarios, por lo que precisa disponer una vía endovenosa cada vez. Cada ingreso supone un trauma para mi hija y nosotros, por las punciones inmensas que refiere para poder ser canalizada. En uno de estos ingresos fue canalizada por un enfermero por vía ecoguiada, el tiempo necesario para conseguirlo, la tranquilidad de la niña y el poder conseguirlo por el profesional en primer intento al poder elegir la vena adecuada y seguir el trayecto de la aguja, fue una tranquilidad para la niña, para nosotros y para los mismos profesionales sanitarios. Es necesario disponer profesionales formados y capacitados en esta técnica para evitar daños emocionales y físicos de estos pacientes”, explica la madre de Julia.
- FAMILIA: Naira – Afectada H.Universitario del Vinalopó
36 años, padece Miopatía mitocondrial. «Desde muy pequeña, he precisado multitud de ingresos y controles hospitalarios, con la necesidad de disponer accesos vasculares por vía periférica continuos. Debido a mi dificultad en el acceso vascular, desde siempre he sufrido inmensas punciones fallidas que han ido debilitando mi capital venoso. A día de hoy, los profesionales de enfermería siguen sin utilizar un ecógrafo para la canalización, a pesar de que no consiguen localizar mis venas y recibo mínimo tres punciones cada vez. Muchas venas son rotas, provocando daño físico (más deterioro vascular y hematomas) y emocionalmente por el trance en el procedimiento», asegura Naiara.
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