En un mundo donde la salud y el bienestar son derechos fundamentales, aún existen miles de personas y familias que enfrentan la dura realidad de vivir con enfermedades raras. La asociación de AERELX, quiere hacer un llamado a la conciencia colectiva para visibilizar y apoyar a aquellos que, a menudo, se encuentran en la sombra de la atención médica y la investigación.

Las enfermedades raras, definidas como aquellas que afectan a un número reducido de personas, a menudo son ignoradas en las políticas de salud pública. En la actualidad, se estima que más de 300 millones de personas en todo el mundo viven con una de estas condiciones. Estas enfermedades no solo afectan a quienes las padecen, sino que también impactan profundamente a sus familias, amigos y comunidades.

La falta de información y recursos específicos para abordar estas enfermedades crea un vacío que perpetúa el sufrimiento de quienes las padecen. En muchos casos, los diagnósticos tardan años en llegar, lo que no solo retrasa el tratamiento adecuado, sino que también incrementa la angustia emocional y psicológica de los pacientes y sus seres queridos.

AERELX, trabaja  incansablemente para cambiar esta realidad. Se compromete a ser la voz de las personas afectadas, a promover la investigación y a abogar por políticas de salud que garanticen el acceso a tratamientos y recursos. Sin embargo, su labor no puede llevarse a cabo sin la colaboración y el apoyo de la sociedad en su conjunto.

“Hoy, hacemos un llamado a todos: a los gobiernos, a las instituciones de salud, a los investigadores, a las empresas farmacéuticas y, por supuesto, a la sociedad civil. Necesitamos la ayuda de todos para sensibilizar sobre las enfermedades raras, fomentar la investigación y desarrollar tratamientos accesibles. Cada gesto cuenta; cada acción suma”, comunica la asociación.

Día mundial de las Enfermedades Raras

Llamamiento de AERELX: “Aprovecho esta oportunidad para invitar a todos a participar en el Día Mundial De las Enfermedades Raras, que se celebrara en el salón de plenos del Ayuntamiento el próximo 28 de febrero a las 12:00hrs.

Juntos, podemos hacer ruido y dar visibilidad a esta causa. Organizar talleres, charlas y actividades comunitarias que nos permitirá compartir experiencias y conocimientos, y así construir una red de apoyo sólida conjuntamente con otras asociaciones vecinas como Objetivo Diagnostico, Sense Barreres, Ansedh, Aemec, Amamec, Aiteal, Fibromialgía ,Asenkawa y muchas más.

En último lugar, pero no por ello menos importante, nuestra misión, es sencilla pero poderosa: queremos que cada persona que vive con una enfermedad rara se sienta vista, escuchada y valorada. A través de la empatía y la solidaridad, podemos marcar la diferencia. Juntos, podemos construir un futuro donde las enfermedades raras no sean una sombra, sino una realidad que se enfrenta con valentía, respeto y amor.”

¿Qué es AERELX?

AERELX es una Gran Familia de Familias que se une cada cual con su propia experiencia para intentar allanar el camino. Trabaja para impulsar la investigación, promover el acceso a tratamientos y brindar acompañamiento a quienes enfrentan estos desafíos a través de información, apoyo y colaboración con profesionales de la salud.

Colabora con nosotros

Mensaje de AERELX: “Te invitamos a sumarte a esta causa. Hay muchas formas en las que puedes colaborar: desde hacer una donación, participar en eventos organizados por la asociación, hasta ofrecer tu tiempo como voluntario. Cada pequeño gesto cuenta y puede tener un impacto significativo en la vida de quienes enfrentan estas enfermedades.”

Además, al colaborar con la Asociación de Enfermedades Raras, no solo ayudas a quienes lo necesitan, sino que también te unes a una comunidad de personas comprometidas con el cambio y la mejora de la sociedad.

AERELX: “JUNTOS CREAMOS UN MUNDO MEJOR”