A veces, el verdadero viaje no comienza con un paso, sino con una causa. El crevillentino José Torres está a punto de embarcarse en una travesía única: pedaleará desde Trondheim, en Noruega, hasta Santiago de Compostela, recorriendo 5.356 kilómetros a través de ocho países. Lo hará por una razón que trasciende lo deportivo: dar visibilidad a las personas con enfermedades sin diagnóstico, un colectivo silenciado durante años por la falta de respuestas médicas y el olvido institucional. Esta es la historia de Objetivo Santiago, una iniciativa inspirada, promovida y apoyada por la Asociación Objetivo Diagnóstico, con sede en Elche y presidida por Carmen Sáez Medina.

Para entender este viaje, hay que comenzar mucho antes, en las historias de quienes viven en la incertidumbre médica más absoluta. Personas que, durante años, e incluso décadas, buscan un diagnóstico que nunca llega. “Estamos hablando de una media de entre 10 y 15 años para conseguirlo. Y hay quienes nacen y mueren sin saber qué tienen”, explica Carmen Sáez, que lleva 18 años lidiando con esta realidad. En su caso, el paciente es su marido, aún sin diagnóstico tras casi dos décadas.

“Sin diagnóstico, no hay pronóstico. Y sin pronóstico, no puedes acceder a la mayoría de derechos que ofrece el sistema: ni incapacidades laborales, ni discapacidad, ni ayudas a la dependencia”, denuncia. Muchas familias no solo deben enfrentarse a una enfermedad crónica y desconocida, sino también al laberinto que impide el acceso a recursos por la falta de un informe médico concluyente.

Carmen Sáez recuerda cómo fue rechazada por varias asociaciones cuando intentó buscar apoyo hace años. “Me decían que cuando tuviera diagnóstico tendría que pasar otro duelo. Como si ya no tuviera suficiente. Ha sido muy duro”. Todo cambió hace seis años cuando conoció Objetivo Diagnóstico, una asociación nacida en Madrid hace más de una década por la iniciativa de una familia que tardó 12 años en conseguir el diagnóstico de su hija Sofía. “Cuando conocí la asociación, lloré muchísimo. Por fin había un espacio para nosotros y para visibilizar la situación; poder contactar con otras familias que viven lo mismo fue muy importante”, recuerda con emoción.

Elche como epicentro de una causa nacional

Objetivo Diagnóstico se fundó en Madrid y tuvo su sede en Barcelona durante un tiempo. Pero desde 2020, cuando Carmen Sáez asumió la presidencia, su base principal está en Elche. Desde aquí, la asociación ha tejido una red nacional de apoyo, colaboración y visibilidad, trabajando en todos los frentes posibles.

“Nuestra labor va más allá del acompañamiento emocional. También ofrecemos apoyo psicológico, asesoría jurídica y participamos en proyectos de investigación. El año pasado conseguimos fondos a través de los premios CINFA, y eso nos permitió contratar psicólogos. Este año, además, pondremos en marcha un servicio de asesoría jurídica, porque muchas personas no saben cómo actuar cuando se les deniega una ayuda por no tener diagnóstico”, detalla Carmen Sáez.

Uno de los logros recientes fue la obtención de fondos de la Gala Inocente, que han servido para iniciar un estudio médico con 17 niños sin diagnóstico, en colaboración con un equipo de investigadores en Madrid. “Es muy difícil avanzar cuando estás solo. Por eso trabajamos en red con otras asociaciones de todo el país: desde Galicia hasta Ceuta. Aquí, en Elche, ya estamos colaborando con una decena de entidades”, señala la presidenta.

También luchan por la equidad sanitaria y por una reforma estructural. “Queremos que existan consultas multidisciplinares, que los médicos trabajen en conjunto y no por compartimentos. Buscamos diagnósticos precoces y una atención centrada en el paciente. Y eso solo se consigue con una sanidad más equitativa”.

Una gesta ciclista para dar visibilidad

En este contexto surge Objetivo Santiago, un reto físico, solidario y mediático que da un nuevo impulso a la causa. José Torres, un joven comprometido con la asociación, se embarcará en un desafío titánico: recorrer en bicicleta 5.356 km desde Noruega hasta Santiago, atravesando Europa de norte a sur.

El itinerario incluye:

Noruega (724 km, 4.900 m+)

• Trondheim 
• Oppdal 
• Nordseter 
• Lillenammer 
• Brumunddal 
• Hamar 
• Oslo 
• Moss 
• Fredrikstad 

Suecia (270 km, 2.700 m+)

• Stromstad 
• Tanumshede 
• Kungälv 
• Goteborg 

Dinamarca (450 km, 2.900 m+)

• Frederikshavn 
• Aalborg 
• Hobru 
• Viborg 

Alemania (1.100 km, 6.300 m+)

• Handewitl 
• Kropp 
• Budelsdorf 
• Hamburgo 
• Bremen 
• Osnabrück 
• Münster 
• Düsseldorf 

Bélgica (212 km, 1.400 m+)

• Lieja 
• Namur 
• Charleroi 

Francia (1.800 km, 12.200 m+)

• Maubeuge 
• París 
• Orleans 
• Tours 
• Angulema 
• Burdeos 
• Saint-Jean-Pied-de-Port 

España (800 km, 12.400 m+)

• Roncesvalles 
• Pamplona 
• Logroño 
• Santo Domingo de la Calzada 
• Burgos 
• Sahagún 
• León 
• Astorga 
• Ponferrada 
• O Cebreiro 
• Sarria 
• Melide 
• Arzúa 
• Santiago de Compostela

“Cada kilómetro es por una persona sin diagnóstico”

José no busca fama ni reconocimiento personal. Este reto es una manera de dar visibilidad a un problema estructural y sensibilizar a la sociedad sobre una causa poco conocida. “Es una forma de decir: estamos aquí, existimos, y merecemos respuestas”, resume Carmen Sáez.

El proyecto contará con una cena benéfica de lanzamiento el 30 de mayo, y cada persona podrá colaborar apadrinando etapas del recorrido por 40 euros, o partes de las etapas, lo que ayudará a cubrir gastos básicos como alojamiento y comida. “No es un evento recaudatorio, sino una forma de apoyar una gesta que, aunque sea individual, es de todos. Queremos que José se sienta acompañado en cada etapa”, insiste la presidenta.

Cuando llegar a Santiago es más que un destino

Para José, llegar a Santiago no será una meta, sino el símbolo de muchas pequeñas victorias. En el pasado, otra persona recorrió 1.400 km por esta causa, y varios miembros de la asociación acudieron a recibirlo a su llegada. “Queremos repetirlo. Aunque seamos pocos, tenemos que estar ahí. José merece sentir ese calor humano. Lo que va a hacer es muy grande”, dice Carmen Sáez.

Objetivo Diagnóstico actualmente agrupa a unas 60 familias que luchan por ser reconocidas, escuchadas y atendidas con justicia. “No tenemos grandes fondos, ni farmacéuticas detrás. Pero tenemos algo muy valioso: a cada persona que lucha por su derecho a saber qué le pasa”, concluye Carmen Sáez.

Un llamado a la sociedad

La travesía de José y la labor de la asociación nos recuerdan que hay caminos invisibles que también merecen ser recorridos. Caminos llenos de incertidumbre, dolor y soledad, pero también de resiliencia, entrega y esperanza. Objetivo Santiago no es solo una aventura, es un faro que busca iluminar el rostro de los que aún viven en la sombra de la medicina.

“Cualquier gesto cuenta. Asistir a la cena, compartir el proyecto, apadrinar una etapa, hablar del tema. No hace falta mucho para marcar la diferencia, lo importante es no mirar hacia otro lado”, pide Carmen Sáez, que deja claro que este camino, como todos los caminos importantes, se recorre juntos.