Con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades raras y seguir ofreciendo apoyo a las familias afectadas, la Asociación AER-ELX celebrará el próximo 8 de junio una comida solidaria en el restaurante Spazio. Más allá de una jornada de convivencia, el evento se presenta como un acto de apoyo a las familias con enfermedades raras, un colectivo que sigue luchando cada día por visibilidad, recursos y atención especializada. La jornada, que contará con sorteos, actividades infantiles y un baile, busca no sólo recaudar fondos, sino también estrechar lazos entre los asistentes. Carolina Peral, presidenta de la entidad, nos cuenta todos los detalles de esta iniciativa solidaria que nace del compromiso. Además de explicar el trabajo de la Asociación en el día a día.

• Para quienes no conocen AER-ELX, ¿podría explicar cuál es la función de esta Asociación?

La función de AER-ELX es dar soporte a las familias y a las personas con enfermedades raras. Nuestra función ahora mismo es, a nivel familiar, estamos haciendo talleres; y a nivel psicológico estamos dando mucho apoyo, porque al final nos olvidamos de la parte cuidadora. Y por otro lado, hemos creado un espacio para los adolescentes, para que sepan gestionar sus emociones. Estamos haciendo unos talleres y habilidades sociales; salimos con ellos a la playa, al parque… donde ellos tienen como su zona de confort.

• ¿Cuántas familias hay actualmente en la Asociación?

Actualmente hay 60 familias.

• El próximo día 8 de Junio se realizará una comida solidaria ¿Cómo será este evento?

Va a ser un evento a nivel comarcal. Están invitados todos los ayuntamientos de la comarca. No sabemos aún cuántos van a confirmar asistencia. Es un evento donde vamos a presentar el proyecto que llevamos en mano, que va en relación a los adolescentes, cualquier familia que tenga adolescentes es importante que vaya y vea lo que se va a exponer. Y bueno, luego contamos con unos sorteos de las empresas ilicitanas que han hecho donaciones, que se harán entre los asistentes. Va a ser en el restaurante Spazio a las 13:30 horas. El evento será hasta la tarde porque luego hay un baile. Por lo que será la comida y el que se quiera quedar luego al baile se puede quedar.

La comida del 8 de Junio es un acto de solidaridad, esperanza y compromiso con nuestros socios y nuestra ciudad. La causa que apoyamos no solo cambiará vidas, si no que también reafirma nuestro compromiso con un mundo más justo y más humano. Cada historia que escuchamos, cada vida que tocamos, nos recuerda que detrás de los números hay personas con sueños, luchas y esperanza. La causa que defendemos hoy busca brindar oportunidades, apoyo y dignidad a quienes más lo necesitan. Porque cuando uno de nosotros sufre, todos estamos afectados. Y cuando ayudamos, estamos construyendo un futuro donde la empatía y la solidaridad sean la base de nuestra ciudad.

Se han unido como colaboradoras Socializa (asesoría social y gestión de eventos).

• ¿Qué tipo de actividades están previstas durante el evento, especialmente para los niños y las familias?

Animajoc colabora con nosotros y se va a encargar de hacer talleres para los pequeños, tanto para los que tengan alguna dificultad como los que no. Aparte, el restaurante Spazio también tiene monitores y su parque infantil.

• ¿Qué objetivos concretos persigue esta Gran Comida Solidaria a favor de AER-ELX?

Queremos recaudar fondos porque vamos a abrir próximamente Sede, para poder ejecutar mejor el proyecto que llevamos en manos. Y claro, toda colaboración es buena. Aunque ya colaboren con nosotros el Ayuntamiento, la Caixa y hasta FEDER este año, toda la recaudación es buena para la investigación.

• ¿Cómo surge la idea de realizar este evento?

La idea surge porque se suman muchas familias, no habíamos hecho ninguna comida solidaria hasta ahora. A raíz de los socios, nos comentaron que sería buena idea tener una comida también como una convivencia. Para estar todos juntos y solidarizarnos unos con otros.

• ¿Qué impacto espera que tenga esta jornada?

Esperamos que a partir de aquí la gente nos conozca, sepa lo que vamos a hacer y el paso que hemos dado, no solo visibilizar, sino también apoyar a las familias.

• ¿Qué valoración hace del trabajo realizado por la Asociación en lo que llevamos de 2025?

La verdad es que estamos bastante contentos porque hemos recibido muchísimo apoyo. Nos están contactando incluso desde Consellería para hacer un convenio. Estamos contentos con lo que estamos haciendo y con la respuesta. Éramos 25 familias y ahora somos 60, lo cual quiere decir que algo estamos haciendo bien y que cada vez somos más.

• ¿Qué se hace en el día a día en AER-ELX?

En el día a día buscamos información de cada enfermedad que tenemos. Nos ponemos en contacto con la asociación concreta de esa enfermedad, porque es verdad que muchas enfermedades raras tienen su propia asociación. Entonces colaboramos con ellaspara dar mejor soporte a nuestros socios. Es decir, cada uno tiene una enfermedad rara. Hay cosas comunes, pero otras no. Entonces, al colaborar con su asociación, tenemos más información y más soporte familiar. Estamos dando servicios a domicilio también. Tenemos gente con fatiga crónica y enfermedades que a lo mejor les impiden moverse, así que nos acercamos nosotros con la trabajadora social y con la psicóloga. Estamos siempre ahí intentando dar el mayor soporte a nuestros socios y a la gente nueva que se une.

• ¿Tienen pensado realizar más eventos próximamente?¿Qué objetivos tienen para un futuro?

Sí, tenemos varios eventos en proceso. Uno de los que sí se va a realizar, que ya está confirmado, estamos esperando espacio, es una exposición solidaria de pintores solidarios. Van a donar todos los cuadros y todo lo que se venda será recaudado para la asociación, tanto para los chavales, para que puedan tener más soporte, como para la investigación.

• ¿Qué mensaje mandaría a la gente para que asista al evento?

Que tengan enfermedades o no, al final es algo que te puede tocar mañana. Pensamos que está lejos de nosotros y no está tan lejos. Un día te levantas y te toca la puerta y tienes que buscar un diagnóstico sin saber lo que te vas a encontrar. Hay un abismo detrás de todo esto y juntos hacemos fuerza. Es importante que, padezcas alguna enfermedad o no, al final somos personas y no sabes si mañana te va a tocar.

• ¿Cómo puede colaborar alguien que no pueda asistir al evento pero quiera apoyar a AER-ELX?

Por vía de redes sociales se va a facilitar el número de cuenta para cualquier persona que quiera hacer una donación. A través de los teléfonos de la asociación también se pueden realizar bizums, no hay problema.

• ¿Cómo se puede inscribir la gente a la comida? 

Se pueden inscribir por vía telefónica. Nos mandan un WhatsApp y se les manda el enlace para que puedan inscribirse. En el enlace pueden indicar si padecen alguna enfermedad o intolerancia, por si hay que adaptar el menú o cualquier cosa.

Número de cuenta: Es77 2100 8268 8202  0003 5571

Números de contacto: 671401900 / 694282405