Iván HurtadoLa historia de la Asociación MPS-Lisosomales comienza en 2003 con el diagnóstico del síndrome de Sanfilippo en Sofía, la hija de uno de sus fundadores, Jordi Cruz. Esta rara enfermedad, una mucopolisacaridosis de tipo 3, no tenía tratamiento ni soluciones disponibles en ese momento. Debido a que en aquel entonces no había internet y necesitaban ayuda urgentemente, la familia de Jordi junto a dos más se unieron para crear la Asociación Sanfilippo.
En el año 2005, gracias a todos estos movimientos, contactaron con familias con enfermedades hermanas (las mucopolisacaridosis), que hizo poder convertir la asociación en MPL y la asociación MPS ha ido trabajando para buscar sobre todo ayuda económica para poder conseguir apostar por la investigación. A lo largo de los años, esta iniciativa se ha expandido para incluir otras enfermedades lisosomales: “La asociación ha ido creciendo en los últimos años y la convertimos en MPS Lisosomales en el 2015, donde llevamos 70 enfermedades que son todas de acúmulo lisosomal, acumulan toxinas en los diferentes órganos”, manifiesta Jordi Cruz.
Desde su fundación, la Asociación ha logrado asistir a congresos mundiales, conectar con las últimas novedades científicas y apoyar investigaciones que puedan ofrecer tratamientos futuros. Este esfuerzo ha sido fundamental para la comunidad de pacientes, permitiendo que la Asociación crezca y se convierta en un referente con más de 1600 socios y una red de colaboración global. La clave de su éxito radica no solo en la investigación, sino también en el apoyo diario a las familias, proporcionando terapias y servicios que mejoran la calidad de vida de los afectados.
El ejemplo de María
María, una joven ilicitana de 12 años, es un ejemplo conmovedor de cómo la Asociación ha cambiado vidas. Gracias al apoyo y las terapias proporcionadas por la Asociación, ha experimentado una mejora notable en su calidad de vida. “María es un ejemplo importantísimo, yo estoy muy orgulloso de María y su familia, es una familia extraordinaria. El cariño, el apoyo, la fuerza que tiene María en el día a día y el poder tener terapias que le han ayudado a mejorar su calidad de vida, han hecho que ahora sea una chica extraordinaria y con una capacidad impresionante”, ha asegurado Cruz.
La casa de Sofía
La Casa de Sofía, inaugurada en la navidad del año 2022 en colaboración con el Hospital Sant Joan de Déu, representa un hito significativo en esta trayectoria. Este centro ofrece 15 habitaciones para pacientes con enfermedades raras en estado avanzado o final de vida. Es el único centro de este tipo en España y Europa, proporcionando un entorno especializado y acogedor para estos pacientes y sus familias. La Casa de Sofía no solo es un refugio, sino un símbolo del compromiso y la perseverancia de la Asociación MPS-Lisosomales.
Esta Asociación está abierta a todas las familias, ofreciendo visitas y la oportunidad de conocer este recurso vital. La Asociación se esfuerza por educar a la comunidad sobre la importancia de este centro y los beneficios que ofrece. Este enfoque inclusivo y transparente fortalece el vínculo entre la Asociación y las familias, demostrando que la lucha por mejorar la vida de los afectados es una causa compartida. “Lo bonito es abrirles las puertas para que vean que sirve de algo luchar y poder trabajar con la familia conjuntamente para conseguir mejorar,” añade Cruz.
Mensaje final
El mensaje de Jordi Cruz para las familias que reciben un diagnóstico es claro: “hay esperanza”. La Asociación MPS-Lisosomales está aquí para ayudar, escuchar y ofrecer soluciones basadas en años de experiencia. Trabajando juntos, es posible avanzar en la investigación, mejorar el acceso a tratamientos y ofrecer un futuro más brillante para los pacientes con enfermedades raras. “Lo que tiene que hacer las familias es adherirse al movimiento asociativo y que apoyen a ayudar a la entidad para que esto coja más forma y en un futuro todo esto tenga solución,” enfatiza el Cruz.
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