La Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS Lisosomales) y Critical Care Learning han firmado un acuerdo de colaboración para formar a profesionales de enfermería en el manejo avanzado del acceso vascular, clave en la atención de pacientes con enfermedades raras. Esta alianza busca garantizar una atención de calidad, especialmente en casos de pacientes con difícil acceso venoso (DIVA).

MPS Lisosomales, de ámbito nacional, representa a personas afectadas por enfermedades raras y sus familias, trabajando por su bienestar y acceso equitativo a recursos sanitarios. Por su parte, Critical Care Learning desarrolla programas especializados, como el curso “Ecografía vascular, punción ecoguiada y cuidados de los Dispositivos de Acceso Vascular (DAV)”, acreditado por la Escuela Valenciana de Estudios de Salud (EVES), que combina formación teórica y práctica sobre el uso de ultrasonidos y nuevas técnicas en este ámbito.

Isidro Manrique, codirector y profesor del curso, destacó que el acceso vascular ha evolucionado gracias a la incorporación de ultrasonidos, señalando que estas tecnologías requieren formación específica para optimizar su uso en pacientes complejos, como los afectados por enfermedades raras. “Es crucial formar a los profesionales para garantizar una atención segura y efectiva”, aseguró.

La iniciativa nace, entre otros motivos, de la necesidad detectada en pacientes como María, una niña de Elche con Mucopolisacaridosis que, desde los 21 meses, requiere tratamiento endovenoso crónico. La falta de personal especializado ha provocado múltiples punciones fallidas y un deterioro progresivo de su capital venoso. Jordi Cruz, director de MPS Lisosomales, señaló que este acuerdo es un paso importante para mejorar el acceso a tratamientos de calidad para pacientes con enfermedades minoritarias y vulnerables.

Ambas entidades organizarán dos convocatorias anuales gratuitas. El programa combinará formación teórica online, centrada en el uso de ultrasonidos y dispositivos de acceso vascular, con talleres presenciales. La primera convocatoria será el 5 de junio de 2025 en el Colegio Oficial de Enfermería de Castellón y la segunda en noviembre del mismo año.

Con este acuerdo, MPS Lisosomales y Critical Care Learning refuerzan su compromiso con la formación como herramienta clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras, asegurando una atención sanitaria más efectiva y especializada.