La Asociación de Enfermedades Raras de Elche (AER-ELX) critica las dificultades a las que se enfrentan las familias y jóvenes diagnosticados con enfermedades no visibles y minoritarias. La presidenta de la asociación, Carolina Peral, destaca el impacto emocional, social y económico que estas patologías tienen en las personas afectadas y sus entornos familiares a través de un comunicado:

Nadie nos prepara para recibir un diagnóstico. Un diagnóstico que en la mayoría de los casos ni los facultativos saben cómo enfrentarnos a él. De repente y sin darte cuenta, tu mundo acaba de cambiar.

Cuando el diagnóstico llega a una edad temprana nos vemos obligados a cambiar las tardes de parque por tardes de terapia, en la mayoría de los casos los niños sufren distanciamiento social, provocando así una baja autoestima. Lo intentamos todo, lo habido y por haber para llegar a una inclusión que en muchos casos no se da.

Hoy quiero hablaros de las enfermedades no visibles y a la vez minoritarias, son aquellas enfermedades que afectan a la salud mental, cromosomas, dolor crónico, trastornos de ansiedad etc. En muchos casos las personas que las padecen sufren más de una patología, lo que nos lleva aún combo de sintomatologías que es muy difícil de sobrellevar.

¿Qué ocurre cuando los niños crecen?

Nos enfrentamos a la adolescencia, que, si ya de por sí es complicada, le sumamos las patologías, el distanciamiento social, el afán por la inclusión (esa necesidad de ser como los demás), y la destreza de otros iguales para darse cuenta de la vulnerabilidad de estos.

Sé que para muchas personas es difícil ponerse en situación, sé que no todo el mundo entenderá la dureza de las palabras, pero es así, es una realidad que muchas familias enfrentan y aún no hay suficientes recursos para poder ayudar.

Párate un segundo a pensar que sentirías si después de tantas batallas vencidas te encontrarás en el abismo de la desolación…

Un vacío de lágrimas, de miedo, de inseguridad, de dolor, de falta de empatía, de ganas de tirar la toalla porque no hay un rayo de luz dentro de tanta oscuridad.

Creo firmemente que no hay nada comparable al dolor de un padre y una madre, sea cual sea la situación, por ello hoy queremos apoyar como Asociación y como personas que somos, a una familia que se encuentra en medio de ese abismo.

Hablamos de un chaval diagnosticado, con una minusvalía y dependencia reconocida, que desde los 15 años ha pasado por centros de menores, debido a su conducta agresiva y desafiante ante sus mayores, al cumplir los 18 pasa aún piso tutelado con cuatro meses de libertad vigilada que no llega a cumplir, se ve en la calle.

¿Qué puede encontrar un chaval de esa edad y con sus patologías durmiendo en la calle?

Voy a empezar por lo más básico que son las malas compañías, de ahí podríamos pasar hablar de las drogas, alcohol, y de una parte de la que nadie habla, pero también se da en muchos chavales el suicidio.

Si bien es cierto que está en contacto con la Oficina Mentora, y nos consta que ha habido una reunión con la concejalía de Bienestar social donde han mostrado interés en el caso proporcionándole un trabajador social y un educador, del que aún están a la espera de su llamada creo que deberíamos pararnos y tener un momento de reflexión.

No es solo un caso, no es un hecho aislado, y por supuesto no podernos olvidarnos de él.

Necesitamos crear un plan socio-educativo, un plan con centros para enseñarles una profesión de manera más teórica e individualizada, pisos de emancipación y tutelados, y por supuesto concienciar y dar visibilidad para que los chavales que no encajan ni en A, ni en B, tengan también su lugar. Tenemos muchas letras en el abecedario y todas ellas son importantes. Lo mismo ocurre con las personas, todas diferentes, pero no por ello menos importantes.

Carolina Peral

Presidenta AERElx