“Mi hija no tiene por qué tener peor calidad asistencial por haber nacido donde ha nacido”. Así lo ha expresado María Castell, madre de una menor ilicitana con mucopolisacaridosis (MPS) y socia de MPS-Lisosomales, en el marco de la Jornada sobre Enfermedades Raras “Abriendo puertas a la esperanza”. Esta cita ha congregado a voces expertas de alrededor del país que, junto con representantes de los pacientes y de diferentes ámbitos profesionales, han abordado la atención a las personas que sufren enfermedades de baja prevalencia. El Planetario de Castellón, cedido por el Ayuntamiento, ha acogido estas ponencias de acceso libre y gratuito.

María Castell reivindica que todos los ciudadanos “deberíamos tener los mismos derechos sanitarios, tanto si vivimos en el pueblo más pequeño de la Comunidad Valenciana, como si residimos al lado de La Fe, el Vall d’Hebron o el Niño Jesús”. Asimismo, anima a las Administraciones autonómicas a “fijarse en la Comunidad vecina para tomar nota de las medidas que mejoran la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras”.

En la misma línea se ha expresado Jordi Cruz, director de MPS-Lisosomales y patrono de la Fundación FEDER: “La mayor dificultad para estas familias es la inequidad que existe en nuestro país. No todos tienen acceso a los mismos avances ni al mismo conocimiento, y deberíamos trabajar conjuntamente para que, residas donde residas, puedas tener una oportunidad”. También ha hecho hincapié en la importancia del cribado neonatal, “para diagnosticar cuanto antes estas enfermedades y mejorar la calidad de los pacientes mediante un tratamiento adecuado, aunque —según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)— sólo un 6% de ellas cuentan con un tratamiento específico y un 20% de estos trastornos están siendo investigados”.

La asociación MPS-Lisosomales y la empresa de formación Critical Care Learning han organizado la jornada “Abriendo puertas a la esperanza” para fomentar el intercambio de conocimiento entre profesionales sanitarios y dar visibilidad a las personas que padecen dolencias poco frecuentes. El Colegio Oficial de Enfermeros y Enfermeras de Castellón (COECS) ha colaborado con esta iniciativa. En palabras de su presidenta, Isabel Almodóvar: “Estas personas necesitan que les demos voz. Sólo en España hay más de tres millones de personas con enfermedades raras. En mi trabajo como docente e investigadora, he estado al frente del Proyecto Píxel, que tiene como objetivo dar a conocer las historias de estos pacientes”.

“Las enfermeras son las que pasan más horas con los pacientes, somos las que escuchamos sus necesidades y conocemos sus historias de primera mano. Tenemos mucho que aportar”, ha señalado la presidenta del COECS. Además, ha añadido que los profesionales de Enfermería “necesitan una formación especializada en técnicas que permitan mejorar la calidad de vida de este colectivo”.

Mejorar la atención mediante la formación

La entidad colegial ha cedido sus aulas de simulación para desarrollar la segunda parte de la jornada. Once enfermeras y enfermeros que atienden a personas con enfermedades minoritarias han recibido formación práctica en ecografía vascular, punción ecoguiada y cuidados de los dispositivos de acceso vascular. Los codirectores de Critical Care Learning, Isidro Manrique y Pablo Sánchez, han sido los encargados de impartir estos talleres.

“A lo largo de dos meses, el alumnado ha seguido las lecciones teóricas vía online”, ha comentado Sánchez. Por su parte, Isidro Manrique ha explicado la importancia de estas técnicas para mejorar la atención a las personas con enfermedades raras: “Estos pacientes son más sensibles y vulnerables. Algunos reciben tratamientos de forma continuada, muchos son niños. A veces, se generan situaciones de gran estrés, tanto para ellos como para los sanitarios. Por eso, consideramos un avance estas herramientas que nos permiten trabajar con mayores garantías y menores intentos de canalización”.

Esta jornada sobre enfermedades raras ha gozado de un amplio apoyo institucional. Además del COECS, las entidades colaboradoras incluyen a la Generalitat Valenciana, la Fundación para el fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana (FISABIO), el Síndic de Greuges de la Comunitat Valenciana, el Ayuntamiento de Castellón, la Universitat Jaume I, la Universidad CEU Cardenal Herrera, el Departamento de Salud de Vinaròs, el Departamento de Salud de La Marina Baixa, el Hospital Universitario y Politécnico La Fe, el Hospital Universitario Vall d’Hebrón, el centro de atención La Casa de Sofía (del Hospital Sant Joan de Déu), el Instituto de Investigación Sanitaria y Biomédica de Alicante (ISABIAL), Cámara Valencia Escuela de Negocios, Vygon España, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades Raras de Elche (AERElx). Asimismo, los asistentes han disfrutado de un refrigerio cortesía de la Fundación Hospital Provincial de Castellón.