La Asociación MPS Lisosomales ha sellado una alianza estratégica con Vygon España y Critical Care Learning, con el respaldo del Hospital Provincial de Castellón y el Colegio Oficial de Enfermeras y Enfermeros de Castellón, para mejorar la formación en el acceso vascular dirigido a pacientes con enfermedades lisosomales y raras.

Este acuerdo surge tras la jornada “Abriendo puertas a la esperanza”, celebrada el pasado 5 de junio en Castellón, un encuentro que puso el foco en la necesidad de avanzar hacia una atención más especializada y humana para quienes padecen patologías de baja prevalencia.

María Castell, madre de una menor ilicitana afectada por una enfermedad minoritaria «Mucopolisacaridosis» que recibe tratamiento endovenoso semanal en uno de nuestros hospitales ilicitanos, además de ser miembro de la entidad Mps Lisosomales y referente  por su lucha continua en la mejora en el  abordaje y los cuidados sanitarios de estos  pacientes, indica que: «En MPS Lisosomales creemos firmemente que la calidad de los cuidados empieza con la formación de quienes cuidan. Por eso, seguiremos impulsando alianzas que ayuden a humanizar y profesionalizar la atención sanitaria en el contexto de las enfermedades lisosomales y otras patologías de baja prevalencia.»

El acceso vascular es un componente fundamental en la atención de las enfermedades lisosomales, donde los tratamientos intravenosos como las terapias de sustitución enzimática o las infusiones periódicas son parte del día a día. Garantizar la competencia técnica de los profesionales de enfermería en este ámbito es clave para minimizar complicaciones y preservar la calidad de vida de los pacientes.

Como resultado de esta colaboración, se ha elaborado un manual práctico de bolsillo sobre el acceso vascular, diseñado específicamente para profesionales de enfermería que atienden a personas con enfermedades complejas. Esta herramienta incluye recomendaciones técnicas, consideraciones de seguridad y buenas prácticas adaptadas al contexto de las enfermedades raras.

Además, se ha desarrollado una formación presencial especializada en técnicas como la ecografía vascular, la punción ecoguiada y el manejo de dispositivos de acceso vascular (DAV). Esta formación, dirigida a enfermeras de toda España, busca dotar al personal sanitario de conocimientos avanzados que mejoren la eficacia y personalización de los cuidados.

Desde MPS Lisosomales destacan que “la calidad de los cuidados empieza con la formación de quienes cuidan”. Por ello, la asociación reafirma su compromiso de seguir tejiendo alianzas que impulsen una atención más profesional, humanizada y ajustada a las necesidades de los pacientes con enfermedades lisosomales y otras patologías de baja prevalencia.

Este acuerdo marca un paso significativo hacia la mejora de los cuidados especializados, subrayando la importancia de la colaboración entre entidades sanitarias, educativas y del ámbito asociativo en beneficio de las personas afectadas por enfermedades raras.