La ilicitana María Castell Lucas ha sido distinguida con un Reconocimiento MPS Lisosomales en el marco del 19º Congreso MPS Lisosomales, celebrado recientemente en Madrid. 

El reconocimiento recibido, concedido ante más de 200 asistentes, profesionales sanitarios, investigadores y farmacéuticas de 10 países, reconoce su implicación, lucha y compromiso constante para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras y sus familias.

En esta edición del congreso, junto a la ilicitana, también fueron reconocidos destacados por mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, referentes como el Dr. Joseph Muenzer (Universidad de Carolina del Norte), el Dr. Antonio González-Meneses López (Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla) y la compañía farmacéutica Chiesi.

De la vivencia personal a la formación nacional en enfermería

El reconocimiento a María Castell pone en valor una trayectoria de sensibilización y acción activa iniciada desde su experiencia personal como madre de una niña con una enfermedad minoritaria. Su empeño por garantizar técnicas asistenciales menos invasivas y más seguras derivó en la organización de la Jornada de Formación Especializada en Acceso Vascular y Punción Ecoguiada para Enfermería, gracias al compromiso totalmente altruista de Crítical Care Learning, Don Isidro Manrique y Don Pablo Sánchez, para mejorar la atención y cuidados sanitario por parte de los profesionales de enfermería que atienden a pacientes que sufren patologías de baja prevalencia.

El reconocimiento otorgado en Madrid premia su lucha activa como madre y pone de relieve la gran alianza nacida, al enterarse de las dificultades de la menor ilicitana, de Mps Lisosomales con Isidro Manrique y Pablo Sánchez de Crítical Care Learning.

Aquel proyecto formativo pionero —que contó con el apoyo e implicación de prestigiosas instituciones, entre otros,  como la Dra. Gloria Ortiz , CEU, UJI, Vygon, la Cámara de Comercio, la Federación Española de Enfermedades Raras, Colegio Oficial de enfermería de Castellón, el Dr. Ricardo Gil y Hospitales de referencia internacional como el Hospital Universitari Vall d’Hebron y la Casa de Sofía del Hospital Sant Joan de Déu (SJD Barcelona), — sentó las bases para humanizar la atención clínica y reducir el sufrimiento en los procedimientos intravenosos continuos que requieren estos pacientes.

Fruto de ese éxito inicial, la iniciativa ha consolidado ya su Segunda Edición, combinando dos meses de formación teórica online con jornadas prácticas presenciales para dotar al personal sanitario de habilidades avanzadas en ecografía vascular y cuidado de dispositivos de acceso vascular (DAV).

Una voz de esperanza para las familias con enfermedades minoritarias

«El acceso vascular ecoguiado no es un lujo, es una necesidad urgente y una realidad para mejorar el día a día de nuestros hijos e hijas. Este reconocimiento pertenece a todas las personas y profesionales que nos han acompañado en el camino y que no nos han dejado solos en la lucha por las enfermedades raras», ha destacado María Castell.

El 19º Congreso MPS Lisosomales reunió a 27 ponentes en 16 sesiones científicas de primer nivel, habilitando además servicios de ludoteca y actividades adaptadas para los más pequeños, un factor determinante para la conciliación y participación de las familias.

Con este reconocimiento, la labor realizada desde Elche reafirma el impacto de las asociaciones de pacientes y las familias en la transformación de la práctica clínica a nivel autonómico y nacional.

«La prensa es un gran aliado de las personas con enfermedades raras. Cuando los medios de comunicación cuentan nuestras historias y dan visibilidad a estas iniciativas, nos ayudan a abrir puertas institucionales que antes parecían inalcanzables. Gracias a la difusión mediática, cada vez más hospitales entienden que la ecografía vascular no es una opción, sino una necesidad asistencial que transforma la el pronóstico y calidad de vida de nuestros hijos», concluye María Castell

Sobre MPS Lisosomales

La Asociación MPS Lisosomales (Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados) es una entidad sin ánimo de lucro dedicada a apoyar a las familias afectadas por enfermedades lisosomales y patologías raras, promoviendo la investigación científica, la formación continuada del personal sanitario y el bienestar integral de los pacientes.