Concepción Bru, adjunta primera del Síndic de Greuges, será una de las ponentes más destacadas de la Jornada sobre Enfermedades Raras: “Abriendo puertas a la esperanza”. Este evento se celebrará en Castellón el próximo 5 de junio y tiene el objetivo de visibilizar la realidad de las personas que sufren enfermedades minoritarias. La Asociación MPS Lisosomales y la empresa de formación Critical Care Learning, y cuenta con la colaboración del Colegio Oficial de Enfermeros y Enfermeras de Castellón.

El Sindic de Greuges, intervino ante la reclamación interpuesta por la familia de María Fuentes, una ilícitana con una enfermedad minoritaria, por la vulneración de sus derechos sanitarios. Siendo su madre María Castell, la promotora e impulsora la jornada «Abriendo Puertas a la Esperanza»

“Los pacientes con enfermedades raras se dirigen al Síndic, como otras tantas ciudadanas y ciudadanos, normalmente porque consideran que no se ve respetado su derecho a obtener respuesta por parte de la Administración, o porque la actuación de la misma vulnera la protección de su salud”, explica Concepción Bru. La adjunta primera del Síndic de Greuges destaca que la misión de este organismo es “velar por el cumplimiento y respeto de los derechos y libertades que asisten a las personas ante la Administración local y autonómica en el ámbito territorial de la Comunidad Valenciana”.

La conferencia que impartirá en la jornada del 5 de junio se centrará en dar a conocer la importante labor del defensor del pueblo de la Comunidad Valenciana: “Desde el Síndic hacemos un gran esfuerzo de divulgación y acercamiento a la ciudadanía, para que la población entienda nuestro funcionamiento y los servicios públicos y gratuitos que ofrecemos. Además, con estas sesiones el Síndic trata de proporcionar un conocimiento más profundo de los asuntos que afectan a la sociedad e, indirectamente, mejoran el funcionamiento de la Administración”.

Bru señala que las quejas que llegan al Síndic del área de sanidad no son las más numerosas −sólo 122 de las 3.941 quejas admitidas en 2024−, como refleja el informe anual de gestión: “En parte se debe a que Sanidad dispone del Servicio de Atención al Paciente (SAIP), que es la unidad responsable de atender, informar y asesorar a la ciudadanía que utiliza el sistema sanitario público, así como tramitar las quejas, sugerencias y agradecimientos que realicen”. 

“Respecto a pacientes con enfermedades raras, las investigaciones del Síndic son puntuales, y tienen que ver tanto con la asistencia sanitaria, como con el nivel de vulnerabilidad de la persona promotora de la queja y las dificultades en que se le reconozcan otros derechos y prestaciones sociales o educativas. También con la excesiva burocracia y demora en la tramitación u obtención de respuestas”, expone la representante del Síndic de Greuges.

Conferencias y formación práctica

La ponencia de Concepción Bru se enmarca en la primera parte de la Jornada sobre Enfermedades raras, que se desarrollará en el Planetario de Castellón el 5 de junio, entre las 10:00 y las 14:00 horas. La asistencia es gratuita y esta abierta a todo el público, hasta llenar el aforo. La presidenta del COECS, Isabel Almodóvar, será la moderadora del evento. Los asistentes disfrutarán de un refrigerio, cortesía de la Fundación Hospital Provincial de Castellón. 

Durante la tarde, las aulas de simulación de la entidad colegial acogerán una sesión formativa sobre ecografía vascular, punción ecoguiada y cuidados de dispositivos de acceso vascular (DAV), a cargo de Isidro Manrique y Pablo Sánchez, de Critical Care Learning. Un total de 11 profesionales de Enfermería que atienden a personas con enfermedades raras podrán realizar esta actividad.    

La Jornada sobre Enfermedades Raras “Abriendo puertas a la esperanza” cuenta con un gran apoyo institucional. Además del COECS, las entidades colaboradoras incluyen a la Generalitat Valenciana, la Fundación para el fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana (FISABIO), el Síndic de Greuges de la Comunitat Valenciana, el Ayuntamiento de Castellón, la Universitat Jaume I, la Universidad CEU Cardenal Herrera, el Departamento de Salud de Vinaròs, el Departamento de Salud de La Marina Baixa, el Hospital Universitario y Politécnico La Fe, el Hospital Universitario Vall d’Hebrón, la Fundación Hospital Provincial de Castellón, el centro de atención La Casa de Sofía (del Hospital Sant Joan de Déu), el Instituto de Investigación Sanitaria y Biomédica de Alicante (ISABIAL), Cámara Valencia Escuela de Negocios, Vygon España, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades Raras de Elche (AERElx).